29岁的喀麦隆人Nicole Whitney Ebenye从未见过她的父亲。在她两个月大的时候，他抛弃了她和她的母亲，因为她患有罕见的遗传性白化病，这使得她的眼睛颜色浅，皮肤白皙。
像妮可一样，成千上万的其他喀麦隆人不得不与白化病相关的耻辱作斗争，白化病导致皮肤、头发和眼睛中的黑色素缺失或低于正常水平。
住在沿海城市林贝(Limbe)的埃本耶表示:“作为一个孩子，在成长过程中，如果知道自己因为一些自己无法控制的现象而被拒绝，那是很痛苦的。”
在喀麦隆和其他西非国家，白化病患者可能因迷信和缺乏对病情的认识而受到歧视。
根据2019年联合国的一份报告，患有白化病的新生儿往往在分娩后立即死亡，但被错误地报告为死产。
像喀麦隆大约2200名白化病患者中的许多人一样，Ebenye女士发现在一个充满敌意的社会中生活很困难。
“我必须从很小的时候就学会自信和适应力，”她说。
埃本耶女士告诉《国家报》，她的皮肤受到了批评，她觉得人们因为她的皮肤状况而看不起她。
她说，她在任何可能的地方寻求支持，是Facebook改变了她的生活。
2017年，Ebenye女士好奇地想知道其他人是否分享了她的经历，她第一次使用社交媒体来探讨这个问题。
“我看到来自喀麦隆、尼日利亚和其他国家的白化病患者在Facebook上发布自己的照片。他们直言不讳，充满自信，这改变了我的观点。”
2018年，Ebenye女士浏览了由Marie Madeleine Wafo于2010年创建的喀麦隆白化病妇女协会(Association des Femmes Albinos du Cameroun)的Facebook页面。
该组织的目标是在缺乏政府数据的情况下建立有关白化病的统计数据，并与白化病患者合作，改善他们的生活。
“我利用个人和非常有限的资源在喀麦隆旅行，与白化病患者会面和合作，并试图获得一些政府层面无法获得的统计数据，”Wafo女士说。
“一些父母仍然虐待他们的白化病孩子，而许多父母已经学会接受并善待他们，”她说。
阿比诺·喀麦隆小姐
该组织为白化病患者提供了一个难得的空间，让他们可以自由地挑战与他们的病情有关的刻板印象。
自2016年以来，该组织一直在举办喀麦隆白化病小姐选美比赛，以挑战主流的审美标准，并鼓励白化病患者欣赏自己的外表。
“我联系了他们，并在2018年决赛当天参加了他们的选美比赛……这些漂亮的男孩和女孩在t台上的自信真的激励了我，”埃本耶回忆道。
在过去的七年里，参加选美比赛的人数几乎增加了两倍，这表明白化病患者的自信心有所增强。非白化病患者也参加了选美比赛，这表明更广泛的社会态度发生了积极的变化。
Ndong Sandrah Chiembzi是2023年比赛的冠军，她说她一直梦想着没有偏见的生活。
20岁的她的五个兄弟都没有患白化病，她说她的家人鼓励她参加比赛。
她说，她的母亲和弟弟一直非常支持她。
“我的弟弟已经担任了我的经纪人的职位，他参加了所有我必须和我说话的活动。他是一个很好的支持来源，”Chiembzi女士告诉《国家报》。
她说:“现在父母们经常联系我，询问他们如何帮助患有白化病的孩子。
提高意识
尽管喀麦隆政府承认该国的白化病患者是一个边缘化群体——确保他们进入公共机构并免除学费——但他们仍然面临排斥。
根据联合国的报告，喀麦隆的白化病儿童经常因为健康原因，特别是眼睛问题而无法接受教育。
英国国家卫生服务机构表示，白化病患者黑色素水平低或缺乏会导致视力下降、散光和畏光等问题。
成年后，他们继续面临歧视，往往找不到工作，这迫使许多人停止与社会交往，进一步限制了他们的机会。
尽管面临这些挑战，喀麦隆的许多白化病患者还是成功地维持了生计。
例如，埃本耶女士白天在杜阿拉总医院的商店会计部工作。
但在日常工作之余，她还经营着她于2020年创立的非营利组织“天生耀眼基金会”(Born to Dazzle Foundation)，该组织采用以文化为中心的方法，提高人们对白化病的认识，纠正错误观念。
在喀麦隆名人的帮助下，如喜剧演员Kwoh Elonge和嘻哈艺术家Boy Tag(他自己也患有白化病)，Ebenye女士的基金会努力通过在社交媒体上播放戏剧小品和歌曲来消除这种社会耻辱。
埃隆格是一名研究人员、作家、记者和喜剧演员，他在现场脱口秀和网络喜剧小品中扮演著名的喜剧角色费莉西亚阿姨。
这个角色是一个有影响力的女人，尽管她爱自夸、爱争辩，但她坚持正义。
埃隆格说，作为一个致力于通过交流改变行为的人，他想和“生来耀眼”基金会一起参加一个喜剧小品。
在小品中，菲利西亚阿姨最初对儿子向白化病女性求婚的敌意被克服了，因为她未来的儿媳花时间解构了关于白化病的各种神话。
这部小品特别引人注目，因为它的结尾是菲莉西亚阿姨在一场争论中屈服于另一个人的观点——这不是她的性格——并拥抱了她的白化病儿媳。
“我意识到片面交流的危险，所以我想加入我的声音……有助于消除对白化病患者的误解。”喜剧让交流变得轻松愉快，人们在笑的同时也能学到很多东西。”
他说，这个关于白化病的小品仅在Facebook上就有30多万人观看。
然而，一些专家对社交媒体上对白化病患者的总体描述感到不满。
喀麦隆国家人权委员会的社会工作者和人权倡导者乔治·基索布(Nfor George Kisob)与白化病社区密切合作，他是持批评态度的人之一。
基索布先生说:“社交媒体上的小剧制作者用白化病人来开玩笑，除了皮肤问题外，视力问题也是常见的残疾形式，而不是给他们塑造自信的角色。”
这篇报道是与Egab合作发表的
